agli anni ’70-’80, con
i primi tentativi di ap-plicazione dell’ap-proccio terapeutico
che va sotto il nome di medicina
narrativa, orientato alla dimen-sione umanistica e sociale della
relazione medico-paziente, sono
stati progressivamente sviluppati
e affinati strumenti e tecniche
sempre più rigorosi per cercare di
incentivare l’impiego della narra-zione e della conoscenza basata
sulle storie di malattia nella prati-ca clinica. Uno strumento che, è
bene ricordarlo, non può che mi-gliorare la qualità dei percorsi di
assistenza e cura, in particolare in
un settore come quello delle ma-lattie rare, caratterizzato spesso
dalla scarsità di conoscenze, lette-ratura scientifica e grandi numeri.
La Narrative Medicine Confe-rence che avrà luogo a Londra da
domani al 21 giugno, organizzata
dal King’s College in collabora-zione con la Columbia university
di New York, mira proprio a fare il
punto sullo stato dell’arte delle
competenze nel campo della me-dicina narrativa e sulle nuove
prospettive aperte da studi inno-vativi e protocolli sperimentali,
stimolando il confronto ed il di-battito in merito al futuro. L’ap-puntamento sarà anche l’occa-sione per annunciare la nascita
del primo network internaziona-le dedicato alla narrative medici-ne, che consentirà agli esperti sul
tema di essere costantemente in
contatto e condividere in modo
più strutturato ed efficiente il pro-prio know-how.
Da alcuni anni il Centro Nazio-nale Malattie Rare (CNMR) dell’I-stituto Superiore di Sanità (ISS)
ha attivato il Laboratorio di medi-cina narrativa, con l’obiettivo di
promuovere in sanità l’uso della
medicina narrativa, in particola-re nell’ambito di malattie poco
conosciute come le rare, indivi-duando diverse aree di interven-to: documentazione, ricerca,
informazione e formazione. Con
entusiasmo, quindi, abbiamo ac-colto la sfida di “Viverla Tutta”,
avviata da uno spazio aperto al-l’interno del sito web del quoti-diano la Repubblica e proseguita
con il progetto “Laboratorio spe-rimentale di medicina narrativa”,
coordinato dal CNMR dell’ISS, i
cui partner sono l’ASL 10 di Firen-ze, la European Society for Health
and Medical Sociology (ESHMS)
e la Pfizer Italia.
Le giornate di Londra consen-tiranno di portare all’attenzione
di un pubblico internazionale an-che il contributo delle centinaia
di storie di persone, con malattie
rare e croniche, e di caregiver (co-lui o colei che principalmente si
prende cura della persona mala-ta, ndr) che sono state raccolte
durante la Call to action “Viverla
Tutta”. Una pagina web creata al-l’interno del sito Repubblica. it ha
consentito di raccogliere i contri-buti di pazienti e caregivers. Rac-conti che sono stati analizzati,
con metodi qualitativi e quantita-tivi, nell’ottica delle tre dimensio-ni-chiave dell’esperienza di ma-lattia: disease, illness e sickness,
intese secondo il punto di vista di
pazienti e caregivers.
Circa un terzo delle narrazioni
raccolte interessava aspetti legati
alla malattia concepita come di-sease, facendo riferimento a tutto
Medicina narrativa
ciò che era correlato alla dimen-sione strettamente “medica”, co-me aspetti relativi a diagnosi e cu-re. All’interno di questa categoria,
più della metà dei contributi si è
focalizzato sulla cura, circa il 40%
sulla diagnosi, una parte minore
sulla modalità di comunicazione
e l’atteggiamento dei professio-nisti della salute. Il ritardo dia-gnostico si conferma come aspet-to particolarmente critico so-prattutto nel caso di malattie rare.
La dimensione soggettiva della
malattia, l’illness, che include la
sfera dei rapporti affettivi e della
qualità della vita, è stata oggetto
di quasi la metà delle narrazioni
raccolte. In tale categoria, le nar-razioni erano centrate principal-mente sugli aspetti emotivi, sulla
percezione della malattia, sugli
atteggiamenti nei confronti della
malattia, ma anche sulla qualità
della vita e sull’impatto della ma-lattia nella vita di tutti i giorni. Sul-la percezione della dimensione
sociale della malattia, la sickness,
erano focalizzate circa il 20% del-le narrazioni raccolte. Tra i risul-tati più significativi: più di due
terzi delle testimonianze all’in-terno di questa categoria si soffer-ma su aspetti legati a come pa-zienti o caregiver vengono perce-piti da chi li circonda (ad es. pa-renti, amici, colleghi e professio-nisti non sanitari). Altri temi di ri-lievo, emersi dai racconti, sono
stati l’accesso ai servizi sanitari e
sociali, le politiche sanitarie (in
termini di organizzazione dei ser-vizi e riconoscimento dell’invali-dità), l’integrazione socio-sani-taria e le questioni legali.
I risultati dell’analisi delle nar-razioni raccolte, unitamente alla
letteratura scientifica sul tema
della medicina narrativa, costi-tuiranno il background per la rea-lizzazione di Linee di indirizzo
per l’utilizzo della medicina nar-rativa in ambito clinico-assisten-ziale, per le malattie rare e croni-co-degenerative, destinate a ope-ratori della salute impegnati in
ambito sanitario, sociale e socio-sanitario (Consensus Conferen-ce il 2 e 3 ottobre all’ISS).
* Direttore Centro Nazionale
Malattie Rare, IS
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