ncano le parole. C’è chi a volte le trova e sono quel-le sbagliate. Può essere difficile stare vicino a un pa-rente o a un amico malato. Frasi che non riescono
a nascondere l’ansia e il dispiacere. Sostenerlo
giorno dopo giorno fra interventi e terapie. Nel li-bro Come essere amico di una persona malata (edi-zioni Corbaccio), la giornalista americana Letty
Cottin Pogrebin, ha raccolto direttamente nelle sa-le d’aspetto degli ospedali testimonianze dei pa-zienti. Dall’inchiesta dell’autrice, che è riuscita a
guarire dal cancro, emerge un piccolo galateo del-la malattia.
Fra le regole d’oro, c’è quella di fare attenzione a
quello che si dice, di non far pesare le proprie
preoccupazioni sullo stato di salute del congiunto
e di ricordare che la disponibilità non deve mai tra-sformarsi in invadenza.
Va sempre chiesto, ad
esempio, se la persona
vuole compagnia o se pre-ferisce rimanere sola. «Bi-sogna saper individuare i
bisogni del malato e cer-care le risorse per rispon-dere. Stargli accanto,
esprimendo affetto —
spiega Angela Tenore,
psicoterapeuta della Fon-dazione nazionale Gigi
Ghirotti, che si occupa di
malati terminali — orga-nizzarsi per non farlo sen-tire mai solo e mantenere
viva la speranza per il fu-turo. È anche necessario
ascoltare con interesse
quanto la persona malata
dice di sé».
Nel gestire la situazione
va evitata ogni forma di
conflitto. «I familiari do-vrebbero inserirsi nel rap-porto di alleanza tra me-dico e paziente, senza al-terarne gli equilibri, ma
colmandolo con quel ca-rico di amore che il medi-co non può dare — spiega
Umberto Veronesi, diret-tore scientifico dell’Istitu-to di oncologia di Milano
— Credo anche che il mo-do migliore per stare vici-no a un malato sia conti-nuare ad essere se stessi, e
non permettere che la
malattia alteri il modo di
relazionarsi ai propri cari. Non ci dovrebbero esse-re argomenti tabù, bisognerebbe solo tenere pre-sente le caratteristiche di chi ci sta di fronte. La gra-vità di ogni malattia, infatti, dipende anche dal vis-suto del malato e dalle sue caratteristiche psicolo-giche: medici e familiari non dovrebbero mai di-menticarlo».
Un problema quello “dell’empatia” con il pa-ziente che riguarda anche il personale sanitario e
che diventa ancora più difficile nel caso di fasi acu-te della malattia. Secondo un recente studio pu blicato sul British medical journal il
73% dei malati terminali di tumo-re vorrebbe passare gli ultimi gior-ni a casa, ma solo il 29% riesce a
farlo. Difficile per medici e infer-mieri gestire il quotidiano in mo-menti così delicati e dare spiega-zioni ai diretti interessati. «Credo
che debba essere detto tutto quello
che il paziente vuole sapere ed è in gra-do di tollerare, quindi non dobbiamo
chiederci solo cosa va detto, ma soprattut-to come e quando — spiega Gabriella Bordin,
infermiere coordinatore di medicina interna all’O-spedale di Castelfranco Veneto — Ciò si traduce
nella necessità di dare un’informazione tempesti-va, graduale e chiara, che lasci spazio alla com-prensione, alle domande e alle emozioni. Gli ope-ratori devono acquisire una competenza adegua-ta».
«Il comportamento è quello che cerca di indur-re il migliore benessere del paziente stesso, so-prattutto se non si può predisporre un ambiente a
tutti i costi sereno. Bisogna essere pronti all’ascol-to accettando i silenzi, incoraggiare il congiunto a
guardare a quanto di positivo in quel momento
c’è, di sollievo, di assenza di dolore, sospendendo
considerazioni che riguardano il domani cercan-do di essere alleati dei medici e del personale so-cio-sanitario — spiega Luisa Nadalini, docente in
percorsi formativi sulla personalizzazione delle
cure al paziente promossi dall’Azienda Ospedalie-ra Universitaria di Verona — L’alleanza terapeuti ca quando è sforzo per il massi-mo bene del paziente è una medi-cina molto importante in ogni mo-mento e particolarmente nel fine vita».
Fra i momenti critici quello in cui si de-vono comunicare brutte notizie e spiegare che
cosa sta succedendo al malato. Anche perché a
volte le famiglie preferirebbero nascondere la ve-rità al proprio caro. «Sono convinto che il pazien-te debba sempre sapere la verità: è un suo diritto
fondamentale — conclude Veronesi — Il medico,
nel comunicarla, dovrebbe cercare di ispirare fi-ducia nel malato e mantenere il giusto equilibrio
tra obiettività della scienza ed empatia della cura,
entrambe imprescindibili per ottenere la massi-ma efficacia della terapia».
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