Le parole e i gesti per dare conforto all’amico malato

ncano le parole. C’è chi a volte le trova e sono quel-le sbagliate. Può essere difficile stare vicino a un pa-rente o a un amico malato. Frasi che non riescono
a nascondere l’ansia e il dispiacere. Sostenerlo
giorno dopo giorno fra interventi e terapie. Nel li-bro  Come essere amico di una persona malata (edi-zioni Corbaccio), la giornalista americana Letty
Cottin Pogrebin, ha raccolto direttamente nelle sa-le d’aspetto degli ospedali testimonianze dei pa-zienti. Dall’inchiesta dell’autrice, che è riuscita a
guarire dal cancro, emerge un piccolo galateo del-la malattia.
Fra le regole d’oro, c’è quella di fare attenzione a
quello che si dice, di non far pesare le proprie
preoccupazioni sullo stato di salute del congiunto
e di ricordare che la disponibilità non deve mai tra-sformarsi in invadenza.
Va sempre chiesto, ad
esempio, se la persona
vuole compagnia o se pre-ferisce rimanere sola. «Bi-sogna saper individuare i
bisogni del malato e cer-care le risorse per rispon-dere. Stargli accanto,
esprimendo affetto —
spiega Angela Tenore,
psicoterapeuta della Fon-dazione nazionale Gigi
Ghirotti, che si occupa di
malati terminali — orga-nizzarsi per non farlo sen-tire mai solo e mantenere
viva la speranza per il fu-turo. È anche necessario
ascoltare con interesse
quanto la persona malata
dice di sé».
Nel gestire la situazione
va evitata ogni forma di
conflitto. «I familiari do-vrebbero inserirsi nel rap-porto di alleanza tra me-dico e paziente, senza al-terarne gli equilibri, ma
colmandolo con quel ca-rico di amore che il medi-co non può dare — spiega
Umberto Veronesi, diret-tore scientifico dell’Istitu-to di oncologia di Milano
— Credo anche che il mo-do migliore per stare vici-no a un malato sia conti-nuare ad essere se stessi, e
non permettere che la
malattia alteri il modo di
relazionarsi ai propri cari. Non ci dovrebbero esse-re argomenti tabù, bisognerebbe solo tenere pre-sente le caratteristiche di chi ci sta di fronte. La gra-vità di ogni malattia, infatti, dipende anche dal vis-suto del malato e dalle sue caratteristiche psicolo-giche: medici e familiari non dovrebbero mai di-menticarlo».
Un problema quello “dell’empatia” con il pa-ziente che riguarda anche il personale sanitario e
che diventa ancora più difficile nel caso di fasi acu-te della malattia. Secondo un recente studio pu blicato sul British medical journal il
73% dei malati terminali di tumo-re vorrebbe passare gli ultimi gior-ni a casa, ma solo il 29% riesce a
farlo. Difficile per medici e infer-mieri gestire il quotidiano in mo-menti così delicati e dare spiega-zioni ai diretti interessati. «Credo
che debba essere detto tutto quello
che il paziente vuole sapere ed è in gra-do di tollerare, quindi non dobbiamo
chiederci solo cosa va detto, ma soprattut-to come e quando — spiega Gabriella Bordin,
infermiere coordinatore di medicina interna all’O-spedale di Castelfranco Veneto — Ciò si traduce
nella necessità di dare un’informazione tempesti-va, graduale e chiara, che lasci spazio alla com-prensione, alle domande e alle emozioni. Gli ope-ratori devono acquisire una competenza adegua-ta».
«Il comportamento è quello che cerca di indur-re il migliore benessere del paziente stesso, so-prattutto se non si può predisporre un ambiente a
tutti i costi sereno. Bisogna essere pronti all’ascol-to accettando i silenzi, incoraggiare il congiunto a
guardare a quanto di positivo in quel momento
c’è, di sollievo, di assenza di dolore, sospendendo
considerazioni che riguardano il domani cercan-do di essere alleati dei medici e del personale so-cio-sanitario — spiega Luisa Nadalini, docente in
percorsi formativi sulla personalizzazione delle
cure al paziente promossi dall’Azienda Ospedalie-ra Universitaria di Verona — L’alleanza terapeuti ca quando è sforzo per il massi-mo bene del paziente è una medi-cina molto importante in ogni mo-mento e particolarmente nel fine vita».
Fra i momenti critici quello in cui si de-vono comunicare brutte notizie e spiegare che
cosa sta succedendo al malato. Anche perché a
volte le famiglie preferirebbero nascondere la ve-rità al proprio caro. «Sono convinto che il pazien-te debba sempre sapere la verità: è un suo diritto
fondamentale — conclude Veronesi — Il medico,
nel comunicarla, dovrebbe cercare di ispirare fi-ducia nel malato e mantenere il giusto equilibrio
tra obiettività della scienza ed empatia della cura,
entrambe imprescindibili per ottenere la massi-ma efficacia della terapia».

Quei farmaci anticancro solo per ricchi

D
ue nuovi farmaci on-cologici molecolari a
pagamento per i citta-dini. Un cortocircuito delle
normative europea e italiana
sta producendo una macro-scopica ingiustizia per i malati.
Come rivelato dal sito dell’E-spresso, il Pertuzumab e l’Afli-bercept, il primo usato contro i
carcinomi della mammella, il
secondo per i tumori del colon
retto, in Italia saranno a carico
dei pazienti. Il primo costa
6mila euro all’inizio e poi 3mi-la ogni tre settimane, il secon-do 4mila euro ogni tre settima-ne.
Cosa è successo? L’Ema,
l’ente regolatorio farmaceuti-co europeo, ha approvato i due
medicinali, rispettivamente il
4 marzo e il primo febbraio
scorso. Fino ad ora dopo l’ap-provazione di Ema, l’Aifa, cioè
l’Agenzia per il farmaco italia-na, incontrava l’azienda pro-duttrice e contrattava il prezzo,
per decidere il valore del rim-borso che il sistema sanitario
nazionale avrebbe riconosciu-to per il medicinale. Fatto l’ac-cordo, il prodotto finiva in fa-scia A, cioè a carico dei sistemi
sanitari regionali e veniva mes-so in commercio.
Un nuovo decreto, siglato
dall’ex ministro Renato Bal-duzzi, ha però previsto che i
medicinali vadano in vendita
subito dopo l’approvazione
dell’Ema e prima dell’accordo
sul prezzo all’Aifa, che può du-rare da 2 a 6 mesi. Visto che non
si sa ancora nulla della rimbor-sabilità, però, finiscono in fa-scia C, cioè a pagamento del
paziente dopo prescrizione. Si
tratterebbe di un modo per
rendere disponibile prima il
medicinale per i malati ma
quando i prezzi sono così alti e
i malati hanno il cancro, pro-duce effetti distorti. Come in uesto caso.
È la prima volta che due far-maci oncologici vengono fatti
pagare ai pazienti, ed è proba-bile che chi ne ha bisogno inizi
dei contenziosi con la propria
Regione per farseli comunque
rimborsare dopo averli com-prati.
Ieri gli uffici del ministro
Beatrice Lorenzin hanno ini-ziato a studiare la vicenda, per-ché si ritiene che una situazio-ne del genere non sia accetta-bile. Si sta pensando a dei cor-rettivi che potrebbero arrivare
già nei prossimi giorni.
Renato Balduzzi, oggi parla-mentare con Monti, spiega
qual è la filosofia della norma.
«Abbiamo sdoppiato la proce-dura: da un lato l’autorizzazio-ne al commercio arriva subito
— dice l’ex ministro — dall’al-tro l’Aifa lavora sul prezzo sen-za pressioni e condizionamen-ti. Dobbiamo ricordare che
una volta, in attesa della deter-minazione del costo del farma-co, il prodotto in Italia non era
disponibile e molti se lo anda-vano a comprare all’estero. La
possibilità di comprarlo in Ita-lia era comunque stata richie-sta dai pazienti. Quindi per chi
non può permetterselo non
cambia niente rispetto a pri a». Balduzzi spiega che co-munque la legge permette una
via d’uscita in certi casi: «L’Ai-fa, vista l’importanza terapeu-tica o sociale di certi medicina-li, può anticipare i tempi di de-terminazione del prezzo e
quindi della gratuità del far-maco per il paziente».
Pertuzumab e Aflibercept
sono due farmaci molecolari.
«Possiamo dividere questa ca-tegoria di medicinali in due ti-pi, quelli che guariscono il tu-more e quelli che allungano la
sopravvivenza e migliorano la
qualità della vita». A parlare è
Piergiuseppe Pelicci, con di-rettore scientifico dell’Ieo di
Milano. «I primi funzionano
ad esempio contro alcuni
linfomi. I due nuovi farmaci
rientrano tra i secondi. L’Ema li
ha approvati perché gli studi
clinici dimostrano un effetto
significativo, superiore ad altri
farmaci disponibili. Bisogna
però chiarire che i medicinali
molecolari si danno a pazienti
selezionati, non sono come la
chemioterapia che si fa a ogni
malato. I nuovi prodotti costa-no tutti tanto. Se ora questi due
sono a carico del paziente,
quando saranno rimborsabili
diventeranno a carico dei cit-tadini».
Quello che sta succedendo
con Pertuzumab e Aflibercept
non piace alla Lilt, Lega italia-na per la lotta contro il tumore.
Per il presidente Francesco
Schitulli, un senologo, «i far-maci oncologici devono essere
gratuiti. Nessuno si augura di
sviluppare un cancro, una ma-lattia già destabilizzante sotto
l’aspetto fisico e psicologico.
Non dobbiamo aggiungere
l’onere finanziario. Va trovato
un modo per non farli pagare.
Lo Stato deve aiutare i cittadi-ni. Questi prodotti allungano
comunque la vita e migliorano
la sua qualità»